Ouverture des données personnelles de santé : ce que cela signifie

L’article 47 du projet de loi de Santé rend public des milliards de données de santé anonymes des Français.

Feuilles de soin, ordonnance, fiches de séjours hospitaliers… L’article 47 de la future loi de santé envisage de dévoiler des milliards de données personnelles de santé. Ce que va bouleverser ce texte de loi, en quatre points.

Lundi 6 juillet 2015, la Drees a publié les résultats de son travail préparatoire sur l’ouverture de bases de données de santé. Votée en avril 2015 en première lecture à l’Assemblée nationale, cette mesure issue de la loi sur la modernisation du système de santé, vise à libéraliser des données de santé rendues anonymes.

L’ouverture des données de santé, ça veut dire quoi ?

L’article 47 rend public des milliards de données de santé anonymes des Français. Tout ce qui est écrit sur les feuilles de soins, les prises de médicaments, les données médico-sociales, les fiches d’hospitalisation, éventuellement les causes de décès seront accessibles, après avoir été rendus anonymes.

Si le texte autorise aussi le traitement de données de santé qui comportent des risques de ré-identification, c’est uniquement pour des « projets d’intérêt public » et « dans des conditions garantissant le respect de la vie privée des personnes ».

En quoi cela peut être utile ?

Ces milliards d’informations seront regroupées dans un grand fichier unique, le système national des données de santé (SNDS), géré par l’Assurance maladie. Ces données seront analysés informatiquement afin de les « faire parler » et d’obtenir des séries, des typologies, des correspondances… Celles-ci permettront de décrire des anticipations, de prévoir des évolutions en matière de l’état de santé future de la population.

Les mesures de prévention, le suivi des épidémies, les prescriptions médicales, les effets des traitements : tout sera analysé en temps réel. Les mutuelles pourraient adapter leur offre en fonction des caractéristiques d’une région ou d’une catégorie de personnes, les laboratoires pharmaceutiques pourraient adapter leurs médicaments par exemple.

Qui s’occupera de gérer ces données de santé ?

La Caisse nationale de l’Assurance maladie (CNAM). Toutes les feuilles de soin et de séjour à l’hôpital des travailleurs salariés sont déjà réunies dans une base. Celle-ci sera complétée par des données relatives aux causes de décès et au handicap notamment. Les numéros de sécurité sociale et les identités devront être effacés. Même si ces données sont toujours considérées comme des données à caractère personnel, elles ne doivent pas permettre une identification.

Seules des entités privées ou publiques labellisées par le ministère de la Santé pourront accéder à ces données via Internet pour les traiter. Les médias auront accès à ces informations.

Pourquoi l’ouverture des données de santé est-elle contestée ?

Certains ont fait part de leur crainte de voir des sociétés tarifer leurs contrats d’assurance en fonction du risque existant dans une certaine région ou chez certaines catégories de personnes par exemple. L’agrégation de ces informations permettrait à de nombreuses entités de gagner plus d’argent en adaptant leur offre. D’autres voient dans cette loi la remise en cause du secret médical.

Source : Dossier Familial