L’endométriose : une maladie trop peu reconnue

La semaine sur l’endométriose s’est achevée le 13 mars. L’occasion d’alerter sur cette maladie méconnue, première cause d’infertilité chez les femmes. Difficile à détecter, l’endométriose représente souvent un double combat pour celles qui en souffrent. Celui contre le mal et celui contre les tabous. Un groupe de femmes, les « endogirls » se mobilise.

Un diagnostic difficile

L’endométriose est une maladie inflammatoire chronique de l’appareil génital féminin qui touche une femme sur dix. Elle se caractérise par un reflux du sang des règles depuis l’intérieur de l’utérus vers l’intérieur du ventre, par l’intermédiaire des trompes. Apparaissent alors de petits nodules d’endomètre (muqueuse de l’utérus) qui grossissent petit-à-petit et entraînent des réactions inflammatoires et des douleurs très intenses. La douleur est d’ailleurs le symptôme le plus courant (retrouvé chez 50 à 91% des femmes selon les études) de cette maladie : douleurs pendant les règles (dysménorrhée), pendant les rapports sexuels (dyspareunie), pour uriner (dysurie), mais aussi douleurs pelviennes ou lombaires.

Si l’endométriose peut être révélée à l’occasion d’un bilan de fertilité, le diagnostic en dehors de ce cadre reste très difficile à établir. Un bilan gynécologique complet (interrogatoire et toucher vaginal) ainsi qu’un examen radiologique doivent être pratiqués, ainsi qu’une échographie et une IRM pelviennes. Des médecins feront également un coloscanner et/ou une écho-endoscopie digestive pour compléter l’examen. Mais seule une laparoscopie ou une coelioscopie diagnostique permettra de déterminer avec certitude s’il s’agit d’une endométriose. Ces examens sont assez lourds et réalisés sous anesthésie générale.

Les « endogirls » contre les tabous

Cette maladie est également difficile à détecter car les femmes sont régulièrement confrontées au déni de leurs douleurs et aux tabous liés aux menstruations. L’association ENDOmind France explique ainsi que « les médecins généralement peu formés à cette pathologie ont tendance à sous-estimer les douleurs des patientes et à leur prescrire des pilules qui peuvent masquer les symptômes de la maladie ». Beaucoup de femmes se retrouvent alors livrées à elles-mêmes, comme Eva, 36 ans, diagnostiquée l’année dernière : « j’étais en souffrance depuis quatre ans mais ma souffrance n’était pas entendue » explique t-elle à Europe1. Elle a alors posé des questions sur des forums et livré son mal-être sur son blog sur lequel elle a été « contactée par énormément de filles ». Des filles de plus en plus nombreuses qui se sont retrouvées et ont créé un groupe, les « endogirls ». « Une famille, plus qu’une communauté » précise à la radio Florine Dubech, auteure du Calvaire silencieux d’endogirls. « Moi, quand j’ai été diagnostiquée, peu de personnes étaient là pour moi, j’ai perdu énormément d’amis. J’ai tapé « endométriose » sur les réseaux sociaux et peu de groupes existaient à l’époque. J’ai crée le lien et maintenant nous sommes un peu moins de 1 000″ se réjouit-elle, tout en confessant que son rôle de confidente est parfois « un peu lourd à porter ».

Devant ce constat alarmant, le ministère des Familles, de l’Enfance et des Droits des Femmes a annoncé cette semaine la signature d’une convention de partenariat avec l’association Info Endométriose et ses cinq partenaires (EndoFrance, ENDOmind France, Ensemble contre l’Endométriose, Mon Endométriose ma Souffrance et Karukera Endométriose). Cette convention permettra de « faciliter l’accès aux informations notamment dans les structures d’accueil spécialisées en matière de santé des femmes, de santé sexuelle et reproductive et d’éducation à la sexualité » a indiqué la ministre Laurence Rossignol.

Trucs et astuces

Les patientes souffrant d’endométriose sont diagnostiquées en moyenne 7 ans après l’apparition de la maladie. Outre le diagnostic compliqué à plus d’un titre, certaines femmes ne consultent qu’après l’arrêt de la pilule et l’apparition de fortes douleurs ou pendant une démarche d’assistance médicale à la procréation (AMP).

Source : boursorama.com