La recherche sur le cancer en quête de volontaires

En dehors des essais cliniques, les scientifiques veulent mieux comprendre le vécu des patients et de leur entourage pour les aider à surmonter l’épreuve de la maladie.

Les chercheurs en cancérologie ont pris l’habitude de compter en mois, voire en années, le temps nécessaire au recrutement des participants à leurs études. «La constitution d’un groupe de volontaires peut prendre jusqu’à un tiers du temps alloué à une recherche», regrette Marie Préau, professeur de psychologie sociale de la santé au laboratoire GRePS, à Lyon. Il aura ainsi fallu deux ans à la chercheuse pour réunir 50 personnes dans une étude sur l’influence de la relation entre le médecin et son patient sur la qualité de la vie – alors que les premiers résultats de ce travail ont été extraits en quelques mois.

«La phase de l’inclusion, parce qu’elle suppose l’implication de nombreux médecins et attachés de recherche, représente un très gros investissement, en argent comme en temps», observe le Dr Fabien Reyal, chirurgien à l’Institut Curie, qui a fondé le premier site Internet conçu pour mettre en relation des scientifiques avec de potentiels volontaires.

Une plateforme de recherche collaborative

Lancée en septembre 2003, la plateforme «Seintinelles» rassemble toutes les bonnes volontés: patients en cours de traitement, anciens malades et personnes saines, qui s’inscrivent sur le site avec une simple adresse mail. Ils reçoivent ensuite les appels à candidature régulièrement lancés par des équipes de recherche.

S’ils le souhaitent, et si leur profil correspond aux critères, on leur demandera de répondre à un questionnaire en ligne ou à un entretien téléphonique avec un scientifique. Ils devront parfois se soumettre à un examen médical, subir une mammographie, un prélèvement de sang ou de tissu. «Seintinelles» a été créé pour accélérer une large gamme d’études. Seule exception: le site n’accueille pas de tests des médicaments.

La recherche sur le cancer, foisonnante, est loin de se limiter aux essais cliniques et aux travaux fondamentaux visant à améliorer les traitements. En 2015, son budget a atteint 102 millions d’euros pour plus de 200 nouveaux projets approuvés. Le champ est vaste. Les scientifiques évaluent les effets secondaires des traitements et la qualité de vie des malades. Ils expérimentent des tests de dépistage. Ils s’intéressent au devenir professionnel des patients en rémission et aux relations avec leur entourage. Des travaux épidémiologiques s’efforcent de déterminer les facteurs de risque de cancer et de mettre au point des stratégies de prévention.

Pour recruter des participants, les équipes de recherche doivent aujourd’hui passer par des médecins. À charge pour ces derniers de faire circuler l’information lors de leurs consultations médicales. «Les refus sont rares, mais le temps nécessaire à l’inclusion des patients peut venir en concurrence du temps médical», relève le Dr Paul Cottu, oncologue spécialisé dans le cancer du sein à l’Institut Curie.

En outre, certains profils ne se trouvent pas dans les centres de soins, précise le Dr Reyal: «Les personnes non malades sont ainsi souvent difficiles à recruter, mais aussi à motiver car elles se sentent peu concernées par la problématique du cancer.» Le recrutement de sujets sains est pourtant indispensable à la constitution de groupes «témoins» dans les études.

Mobiliser la société civile contre le cancer

«Comme tout le système repose sur le médecin, il faudra d’abord le persuader que le sujet de la recherche est pertinent», relate par ailleurs Marie Préau. Or selon l’expérience de cette professeur en psychologie, «il arrive souvent que les sujets en apparence secondaires portant sur le vécu des malades et de leur entourage, la sexualité ou les séquelles des traitements, n’intéressent pas». Dernière contrainte, l’inclusion des patients dans une institution suppose que l’on obtienne toutes les autorisations internes des comités médicaux et éthiques, étape qui tourne parfois au parcours du combattant.

Cécile Flahault, chercheuse à l’université Paris-Descartes, craignait de buter sur de telles difficultés lorsqu’elle a entamé son étude sur l’implication du conjoint dans la décision de reconstruction des seins après un cancer. Mais son équipe s’est tournée vers le vivier des 13. 000 personnes inscrites sur le site «Seintinelles». Un an plus tard, la psychologue avait inclus 60 femmes, dont deux seulement via un recrutement classique à l’hôpital, et avait publié deux articles.

«Les répondants ont un profil socio-économique plus élevé que la moyenne et se portent volontaires, ce qui peut constituer une limite pour certaines études», souligne-t-elle. Le site s’est fixé pour objectif d’atteindre 50.000 inscriptions d’ici à 2020. Un outil qui, s’il ne prétend pas se substituer au mode de recrutement classique, vise à mobiliser davantage la société civile autour de la lutte contre le cancer.

Source : lefigaro.fr