Et si on parlait de la fin de vie ?

Avec la campagne lancée le 20 février, le ministère de la santé veut provoquer un « déclic ». Il veut notamment inciter les Français à rédiger des directives anticipées, un objectif difficile à atteindre car il se heurte aux réticences à envisager le moment de sa mort.

« La fin de vie, et si on en parlait ? » Cette invitation est au cœur de la campagne d’information lancée hier par le ministère de la santé à destination du grand public. Une grande première. L’objectif de cette campagne, déclinée avec des spots télévisés, des annonces dans la presse et un site Internet dédié, est d’inciter les Français à mieux connaître leurs droits, puis à en parler avec leurs proches et avec des professionnels de santé. Et s’ils le souhaitent, à écrire des directives anticipées pour exprimer leur volonté sur leur fin de la vie.

Pour Marisol Touraine, « l’enjeu n’est pas de brusquer, de culpabiliser ou d’orienter, mais d’encourager chacun à s’emparer du sujet ». « Il ne s’agit en aucun cas d’être prescriptif. L’objectif, c’est de provoquer un déclic. De faire connaître ses volontés à un moment où l’on est en mesure de le faire », a expliqué hier la ministre en présentant cette campagne conçue par le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie. « Nous avons choisi un positionnement décalé, chaleureux, pas angoissant mais serein », a précisé de son côté sa présidente, le docteur Véronique Fournier.

Des directives anticipées désormais imposables

Les directives anticipées ont été créées par la loi sur la fin de vie de 2005, votée à l’initiative du député (LR) Jean Leonetti. Il s’agit d’un document écrit que peut rédiger toute personne majeure afin d’exprimer par avance ses souhaits en matière de fin de vie. « Vous pouvez aborder ce que vous jugez important dans votre vie, vos valeurs, vos convictions, vos préférences », indique la Haute Autorité de santé (HAS) dans un guide destiné au grand public publié en octobre dernier.

« Vous pouvez écrire ce que vous redoutez plus que tout (par exemple douleur, angoisse…), les traitements et techniques médicales que vous ne souhaiteriez pas (sonde d’alimentation, aide respiratoire…), vos attentes concernant l’aide de soins palliatifs (traitements des douleurs physiques, de la souffrance morale…) », précise la HAS.

Ces directives sont un moyen pour les médecins de connaître les souhaits de la personne, au cas où celle-ci se retrouverait dans l’incapacité d’exprimer sa volonté. Dans la loi de 2005, ce document n’avait pas de caractère contraignant. Il était un élément parmi d’autres de la décision médicale.

L’une des grandes nouveautés de la nouvelle loi du 2 février 2016 est d’avoir rendu ces directives imposables. Désormais, les médecins sont donc obligés de respecter ce qui a été écrit par la personne. Avec deux exceptions néanmoins : le praticien peut ne pas suivre les directives si celles-ci lui paraissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale.

Dans ce cas, il doit consulter l’équipe médicale, un confrère indépendant ou recueillir l’avis d’une personne de confiance désignée par la personne ou, à défaut, de ses proches. Un médecin peut aussi ne pas suivre les directives en cas d’urgence vitale.

Mieux connaître ses droits en matière de fin de vie

Avec cette campagne, Marisol Touraine souhaite inciter les Français à mieux connaître leurs droits en matière de fin de vie. Car c’est un peu le paradoxe de la situation française : les affaires de fin de vie ou d’euthanasie semblent mobiliser fortement l’opinion publique. Mais au final, la population est très largement ignorante de ce prévoient les textes de 2005 et 2016. « Neuf Français sur dix ne connaissent pas la loi. C’est inacceptable », a souligné hier Marisol Touraine.

Une étude publiée en 2012 par l’Ined a montré que seules 2,5 % des personnes décédées avaient rédigé des directives. Ce qui n’est pas une surprise pour le docteur Bernard Devalois, chef du service des soins palliatifs de l’hôpital de Pontoise.

« Jusqu’à présent, il n’y a eu aucune campagne publique pour faire connaître la loi. En 2005, on avait monté une ligne téléphonique d’information et le ministère nous avait plutôt mis des bâtons dans les roues », se souvient l’ancien président de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP).

Rédiger des directives plus précises

Aujourd’hui, quelques rares patients rédigent des directives en tenant compte des avancées récentes de la loi. « La semaine dernière, par exemple, j’ai vu un malade qui avait écrit un texte indiquant qu’il était d’accord pour être endormi si aucune autre solution n’était possible pour le soulager », explique le docteur Devalois. Visiblement, ce patient connaissait la loi de février 2016 qui instaure le droit pour un patient de bénéficier d’une sédation « profonde et continue ».

Mais le docteur Bernard Devalois constate que le plus souvent, les directives, lorsqu’elles existent, restent assez générales et imprécises. « On voit des patients qui ont écrit une lettre pour dire : je ne veux pas souffrir ou je ne veux pas d’acharnement. » Des consignes qui, si elles témoignent de l’angoisse des personnes, restent trop vagues pour peser sur les choix du médecin.

« La loi dit déjà qu’on doit, en toutes circonstances, refuser l’acharnement ou soulager toutes les douleurs », précise le médecin. C’est pour éviter ces rédactions un peu trop vagues que la HAS a élaboré deux modèles de directives anticipées : l’un pour les personnes bien portantes, l’autre pour les personnes malades ou en fin de vie.

Dépasser la difficulté à se projeter dans la mort

Un autre écueil est la difficulté de rédiger un texte obligeant à se projeter sur sa mort. « Aujourd’hui, le ministère nous demande de parler systématiquement des directives anticipées avec nos patients âgés, partant de l’idée qu’il est normal de parler de la mort avec des vieux. Mais c’est parfois très violent pour eux. Ce n’est pas parce que vous avez 85 ou 90 ans que vous avez envie de penser à votre mort ou de vous projeter sur votre fin de vie », constate le docteur Sophie Moulias, gériatre à l’hôpital Ambroise Paré à Boulogne et enseignante au laboratoire d’éthique de l’université Paris Descartes.

Responsable de l’association France Alzheimer en Seine Saint-Denis, Catherine Ollivet se considère comme une « mémé pas ringarde et bien informée sur les sujets de santé. J’ai aujourd’hui 66 ans et cela fait vingt-cinq ans que j’ai désigné une personne de confiance qui pourra parler à ma place si un jour je ne suis plus en état de le faire. Mais jamais je ne rédigerai de directives anticipées », assure cette militante.

« Plus on vieillit, plus on sait que la vie est pleine d’aléas et de changements qui peuvent modifier vos souhaits sur votre fin de vie. Ce qui me gêne, c’est le fait qu’en étant écrites, elles peuvent prendre un caractère définitif (1). Moi je préfère des directives verbales pour pouvoir en changer jusqu’au dernier moment si cela est possible. »

Les autres droits des patients

La loi du 2 février 2016 comporte deux innovations majeures :

– La sédation profonde et continue jusqu’au décès. Le texte autorise une « sédation profonde et continue » pour des malades atteints « d’une affection grave et incurable (…), dont le pronostic vital est engagé à court terme » et dont la souffrance ne peut être apaisée par des traitements antidouleur.
Elle peut aussi être mise en œuvre lorsque le patient décide d’arrêter tout traitement et que cette décision « engage son pronostic vital à court terme », ou « lorsque le patient ne peut pas exprimer sa volonté » et que le médecin a arrêté les traitements.

– La personne de confiance. En l’absence de directives anticipées, la volonté de la personne qui ne peut plus s’exprimer peut être relayée par une personne de confiance, expressément désignée par écrit (désignation révocable). Son témoignage « prévaut sur tout autre témoignage ». Elle peut accompagner le malade dans ses démarches et assister aux entretiens médicaux afin de l’aider dans ses décisions.

Source : la-croix.com