E-santé : pourquoi la France doit accélérer

Télémédecine, santé mobile, « big data »… Les projets et les signaux favorables du ministère de la Santé pour favoriser l’expansion des offres en e-santé se multiplient. Mais le manque de cadres suffisamment favorables et bien définis freine leur développement.

Emmanuel Macron l’affichait comme l’une de ses priorités dans son programme électoral : il faut développer la télémédecine en France. Notre pays est encore en retard dans ce domaine qui peut rendre le système de soin plus efficace. Pour cela, il faut investir, avec un plan de 5 milliards d’euros prévu pour moderniser les hôpitaux, et aider au développement des startups très innovantes en e-santé – on compte déjà des dizaines de milliers d’applications mobiles. Autant de chantiers esquissés sous Marisol Touraine et que la nouvelle ministre des Solidarités et de la Santé, Agnès Buzyn, médecin elle-même, va devoir accélérer.

1) La télémédecine en quête d’une large diffusion

La télémédecine va-t-elle enfin connaître une véritable et durable expansion ? Ces dernières années, de nombreux acteurs de santé ont critiqué la lenteur du développement de cette pratique médicale à distance mettant en rapport patients et professionnels de santé.

En novembre 2016, la Fédération hospitalière de France (FHF), par exemple, déplorait un manque d’incitation financière et des projets de télémédecine qui peinent à se diffuser. « On est loin d’une industrialisation de cette discipline », confirme Pierre Desmarais, avocat et spécialiste en e-santé. « Il existe des freins. Les médecins ne peuvent proposer qu’un nombre limité de téléconsultations par an et par patient. Les honoraires sont fixés par l’État pour tous les acteurs de la chaîne, qu’il s’agisse de l’industriel ou du professionnel de santé. »

Par exemple, le 15 décembre dernier, un arrêté a publié un cahier des charges d’expérimentations de télésurveillance pour trois pathologies : l’insuffisance cardiaque, l’insuffisance respiratoire et l’insuffisance rénale, en fixant des honoraires précis. Pour les professionnels de santé, la rémunération est forfaitisée au semestre, allant de 30 à 110 euros par patient. « Les tarifs sont peu incitatifs pour les professionnels de santé français, alors que dans les pays nordiques, l’acte peut être rémunéré plus de 70 euros », faisait remarquer Stanislas Niox-Chateau, cofondateur de Doctolib, une plateforme en ligne permettant d’organiser des rendez-vous médicaux, lors de la Paris Healthcare Week, en mai.

Aujourd’hui, il est difficile de connaître le nombre d’offres de télémédecine disponibles en France. Le dernier recensement officiel du ministère de la Santé remonte à 2013. Il comptait 331 projets de télémédecine, soit 48 % de plus qu’en 2011. « Projets », car les pratiques sont rarement institutionnalisées. « Les projets pilotes se développent, mais la généralisation à grande échelle fait défaut », expliquait Élie Lobel, directeur général d’Orange Healthcare, à l’occasion d’un débat sur le sujet durant la Paris Healthcare Week. Souvent, ces nombreux projets pilotes, au mieux survivent localement, au pire disparaissent. Stéphanie Quiguer, directrice de projets chez GCS e-Santé Bretagne, a dressé lors de cet événement un bilan des initiatives lancées dans la région. Cinq projets de télémédecine sont encore en vigueur en 2017 sur neuf engagés ces dernières années en Bretagne. « Nous attendons une tarification à l’activité. La tarification actuelle ne motive pas forcément les professionnels de santé », fait-elle valoir.

Aujourd’hui, les projets couvrent plusieurs maladies. Les affections de longue durée, qui représentent plus de 60 % des dépenses de l’Assurance maladie (régime général), sont pour l’instant peu investies par la télémédecine. « On ne s’intéresse qu’à quelques affections de longue durée (ALD), dont le diabète [un cahier des charges a été publié au Journal officiel pour cette pathologie au début de l’année, ndlr]. Il faudrait élargir les usages de la télémédecine à toutes les ALD », réclame Éric Sebban, fondateur de Visiomed, une société qui fabrique notamment des solutions en télémédecine.

Les industriels pressent, mais les institutions publiques prennent encore le temps de la réflexion, en partie parce que les économies potentielles engendrées par la télémédecine ne sont pas établies pour toutes les situations.

« L’intérêt est largement démontré pour les prisons, par exemple », expose Jean-François Thebaut, membre de la Haute autorité de santé. Certains domaines demandent plus de preuves d’efficacité. Mais est-il pertinent d’utiliser la télémédecine pour des personnes en insuffisance cardiaque à Paris ? Aujourd’hui, il est difficile de connaître les économies précises que la démocratisation de la télémédecine pourrait permettre. Les quelques études existantes sont souvent réalisées par des entreprises, comme IBM, qui sont impliquées plus ou moins directement dans le secteur.

Toutefois, des pratiques ont prouvé leur efficacité, et sont largement répandues. L’initiative Télé-AVC, par exemple, a été lancé dans les années 2000, et « s’est mis en place dans presque toutes les régions », remarque Jean-François Thebaut. Selon Pierre Desmarais, le dispositif fonctionne car les hôpitaux se sont mis d’accord et les établissements ont pu mettre en place des tarifs satisfaisants pour ce type d’actes. Ce système permet de prendre en charge le plus rapidement possible des personnes susceptibles d’être en train de déclencher un AVC. Le patient amené aux urgences passe des IRM et scanners dont les résultats sont envoyés à des neurologues experts qui échangent, diagnostiquent et peuvent superviser une thrombolyse (suppression des caillots sanguins) à distance, si nécessaire. D’autres expériences de télémédecine sont devenues des fondamentaux dans certains établissements. « Pour un hôpital comme celui de Dôle (Jura), qui ne dispose pas de toutes les infrastructures nécessaires, nous avons recours à une sous-traitance en téléradiologie et en cancérologie pour bénéficier des standards du centre de cancérologie de FrancheComté », explique à l’occasion de la Paris Healthcare Week Emmanuel Luigi, le directeur du Centre hospitalier qui recourt à la télémédecine depuis 2003.

Quid de l’avenir de la télémédecine en France ? Il pourrait bien s’éclaircir. Une décision de la Cnil devrait doper le lancement de projets. Les traitements de données de santé induits par le lancement d’une offre de télémédecine ne nécessitent désormais plus qu’une simple déclaration. Auparavant, il fallait constituer un dossier lourd. Le gain de temps pour la mise en place d’un projet oscillerait entre un et deux ans, selon les spécialistes.

Par ailleurs, la télémédecine est un axe qu’Emmanuel Macron veut développer tous azimuts, car selon lui, « c’est un levier contre les inégalités sociales et territoriales de santé ». Il promet d’aider les établissements à se doter des moyens technologiques ad hoc, avec notamment un plan d’investissement de 5 milliards d’euros pour les hôpitaux. Une façon d’accélérer le plan e-santé 2020 lancé par Marisol Touraine qui visait notamment à développer « de nouvelles applications de suivi à distance ». Cette dernière a inscrit en outre dans la loi de financement de la Sécurité sociale (LFSS) 2017 de nouvelles mesures pour développer la pratique, dont « son extension aux patients non hospitalisés mais suivis en établissement de santé » ou encore « l’allocation d’un forfait aux établissements de santé, ainsi qu’aux centres et aux maisons de santé » dédiés à la télémédecine. En attendant la première mesure concrète du nouveau président de la République en faveur d’une discipline dont l’expansion est réclamée par de nombreux acteurs de santé…

2) Les applis santé en quête de crédit

Les applications pour téléphones mobiles consacrées à la santé sont certainement l’aspect de la e-santé le mieux connu du grand public. Avec près de 100 000 nouvelles applis santé créées l’année dernière, selon le cabinet Research2Guidance, il existerait aujourd’hui autour de 259000 applications mobiles dans le monde. Les applis santé sont devenues un moyen pour les patients d’obtenir des informations médicales, les aidant par exemple à obtenir des conseils personnalisés dans le suivi d’un traitement, ou encore à mieux prévenir des maladies. Les applis santé peuvent aussi aider les professionnels à échanger des informations sur des cas cliniques, par exemple.

Les autorités de santé françaises commencent à proposer des cadres, qui n’ont toutefois rien de contraignant. Ainsi, associée à la Cnil, la Haute autorité de santé (HAS) a publié un référentiel des bonnes pratiques destiné aux développeurs afin que ces derniers délivrent des informations fiables, ou respectent la confidentialité des données et assurent leur protection contre les piratages. Dans le courant de l’année, un guide pour les utilisateurs de ces applis devrait également être publié par la HAS.

Mais pour le moment, aucun organisme rattaché au ministère de la Santé ne décerne de label pour légitimer les applications consacrées à la santé. Si les applis doivent se cantonner aux règles de la Cnil, en particulier pour la protection des données de santé, des problèmes subsistent. « Les données ne sont pas toujours anonymisées, et pas forcément stockées dans des hébergeurs de données de santé agréés et ce, même si les opérateurs le promettent », explique Jean-François Thebaut. L’État n’agit pas pour approuver les applis, comme il le fait pour agréer les médicaments.

« Il existe énormément d’applications santé. Nous voulions réglementer les sites de santé il y a quelques années, mais l’expérience ne s’est pas avérée concluante. Nous n’avons pas pu le faire », témoigne Jean-François Thebaut.

Avec son guide des bonnes pratiques, la HAS prépare la mise en oeuvre d’un règlement européen, prévue pour 2018, afin de réguler ces applis et d’améliorer la protection des données de santé. Ce règlement prévoit notamment la minimisation des données. En clair, le responsable de traitement d’une application ne pourra pas collecter plus de données que nécessaire. L’utilisateur aura la possibilité à tout moment de ne plus accepter le recueil libre de ses données. Il pourra aussi corriger ou supprimer ses données – une sorte de droit à l’oubli. Aujourd’hui, pour tenter de trier activement le bon grain de l’ivraie, des initiatives venant du privé, comme DMD Santé ou Medappcare, ont vu le jour, et accordent des labels aux applications respectant ces règles, et qui apportent une véritable valeur ajoutée médicale.

Si l’effort est fait pour améliorer ces applis, leur utilisation, ainsi que celle de certains objets connectés, reste confidentielle. L’année dernière, le think tank Le Lab e-Santé avait interrogé 545 médecins et pharmaciens, étudiants ou en activité, de moins de 35 ans sur leur utilisation de ces dispositifs. Seuls 12 % estimaient que la santé mobile et connectée, « c’est du concret », et rares étaient ceux qui incitaient leurs patients à y avoir recours. Dans un sondage Odoxa, paru fin 2016, 43 % des Français déclaraient utiliser des objets connectés ou des applis santé, mais seuls 13 % le faisaient vraiment régulièrement.

3) « Big data » : de grands enjeux et des écueils

Big data, analyse des données de santé… Ces pratiques numériques représentent un enjeu important pour éviter les redondances, améliorer la recherche, mieux comprendre l’épidémiologie, entre autres. Le dossier pharmaceutique, qui compile les prises de médicaments par patients pour limiter les interactions risquées entre traitements, par exemple, est largement répandu. Cinq millions de transactions y sont recensées chaque jour, et on compte près de 40 millions de dossiers.

Grâce à sa diffusion, il permet désormais « d’améliorer la coordination entre professionnels de santé, le décloisonnement ville-hôpital, et de favoriser l’amélioration de la couverture vaccinale », selon l’Ordre national des pharmaciens. Il compense un vrai raté : le dossier médical personnel (DMP). Lancé en 2004, ce dernier réunit seulement 600 000 patients, et a coûté un demi-milliard d’euros depuis sa création, selon la Cour des comptes. La réticence des médecins et la complexité du DMP ont été des freins à son développement. « Avec la loi Touraine de janvier 2016, et la dispense d’autorisation pour dossiers médicaux partagés comme pour la télémédecine depuis la décision de la Cnil, cela va faciliter les choses pour le suivi des patients », avance Pierre Desmarais.

Désormais, le patient peut ouvrir son propre dossier, et l’Assurance maladie expérimente une nouvelle version lancée dans neuf départements en décembre. L’Assurance maladie a promis la généralisation du DMP à la fin de l’année 2017. La mise en place élargie de ce système est importante pour faciliter notamment la relation ville-hôpital, améliorer le parcours des soins et éviter les redondances dans les traitements. Concernant les données qui pourraient être utiles à la recherche, Pierre Desmarais regrette qu’elles ne soient pas faciles d’accès pour les industriels. « L’État a rassemblé de nombreuses données de santé, mais a un quasi-monopole dessus. » Et d’ajouter :

« Pour qu’un industriel y accède, son projet de recherche doit être d’intérêt public, une notion qui n’est définie nulle part. » Selon l’avocat, on pourrait « libéraliser l’accès à certaines données en mettant des garde-fous. Ce serait nécessaire pour favoriser le progrès médical et garantir une meilleure compétitivité économique. »

4) Financement : quelques startups s’en sortent

Où en est-on du développement des sociétés en e-santé, des startups françaises notamment ? Il existerait un peu moins de 200 startups en e-santé en France, selon Jean-François Ramadier, président de la commission attractivité de France eHealthTech, un lobby du secteur. L’organisation a publié un rapport sur la situation de plus de cent d’entre elles. Le passage à la phase industrielle est difficile, mais l’amorçage l’est également. France eHealthTech note que 68 % des 102 startups ayant répondu à son questionnaire se disaient en recherche de fonds, à la fin de 2016. « Elles ont du mal à obtenir des financements de capitalrisque, car elles n’ont pas encore de business model pour nombre d’entre elles. Les fonds d’investissement attendent », concède Jean-François Ramadier. Celles qui proposent des services aux entreprises s’en sortent mieux que celles tirant leurs revenus directement du patient. Des patients qui, selon les études, restent réticents à payer des solutions de santé de leur poche. Les plateformes de prise de rendez-vous médicaux ont, par exemple, pu lever plusieurs millions d’euros, à l’image de Doctolib (26 millions en 2017) et Mondocteur (12 millions d’euros en 2016).

Outre la faible adoption par les Français, l’autre problème majeur, qui empêche l’explosion de ces solutions, reste le manque de possibilités de remboursement. Des solutions de télémédecine et certaines applications, comme Diabeo pour le suivi du diabète, en bénéficient néanmoins.

La technologie au service de la médecine

Le-santé ou santé numérique est l’application des technologies de l’information et de la communication pour la santé, selon la défi’ nition officielle de l’Organisation mondiale de la santé (OMS). Selon l’ouvrage Télémédecine : enjeux et pratiques (Pierre Simon, Le Coudrier, 2015), la première mention de la e-santé remonte à 1999 : « Lors d’une présentation au VIIe congrès international de la Télémédecine – ou médecine à distance – John Mitchell, un consultant australien dans le domaine de la santé, la définit comme « l’usage combiné de l’Internet et des technologies de l’information à des fins cliniques, éducationnelles et administratives, à la fois localement et à distance ». »

Dans le détail, l’e-santé comprend la télémédecine, elle-même divisée en quatre disciplines principales : la téléexpertise, la télésurveillance (interprétation des données de patients), la téléconsultation (consultation médicale via les technologies de l’information et de la communication) ou encore la télé-assistance (assistance d’un professionnel de santé par un autre professionnel de santé).

Mais la e-santé, ce sont aussi les dossiers médicaux des patients (dossier pharmaceutique ou dossier médical partagé), le big data pour la recherche scientifique et l’amélioration du suivi des patients, ou encore les objets connectés et les applications mobiles pour que le patient s’informe mieux sur les maladies. Elle comprend également les sites Internet dédiés à la santé et à son information. Les systèmes d’information en santé et les hébergeurs de données agréés sont la colonne vertébrale de ces offres, dont la qualité doit permettre de se prémunir d’éventuelles cyberattaques.

Source : latribune.fr