Données de santé : Marisol Touraine lance une consultation publique

La ministre de la Santé recueille les avis des Français sur l’exploitation et le partage anonyme de leurs données de santé. Ce « big data » en santé permettrait de faire progresser la recherche médicale mais soulève des questions en terme de respect de la vie privée.

Que pensez-vous de l’exploitation de masse des données de santé ? Jusqu’au 20 juin 2016, les internautes peuvent donner leur avis en ligne sur le site gouvernemental faire-simple.gouv.fr en ce qui concerne le « big data » en santé. En effet, l’exploitation et le partage des données de santé sont au programme de la loi Santé portée par la ministre Marisol Touraine et adoptée en décembre 2015 . Le but de cette mesure : utiliser un grand nombre d’informations rendues anonymes comme les prescriptions, les remboursements de la sécurité sociale ou encore les données enregistrées par les bracelets électroniques pour « mieux comprendre les liens entre santé et activité physique ou environnement » ou encore pour « détecter plus tôt l’émergence de maladies », selon le site du gouvernement.

Un risque pour le respect de la vie privée ?

Ces informations de masse, regroupées dans une immense base de données , sont des atouts majeurs pour la recherche médicale mais posent des questions éthiques en terme de respect de la vie privée. « Certains soulignent le risque de voir ces données exploitées pour développer des pratiques commerciales, assurantielles (ou autres) perçues comme intrusives, voire même discriminatoires » révèle le ministère de la Santé. La consultation publique permet à chacun de donner son avis, de faire part de ses inquiétudes mais aussi de proposer des idées pour mener à bien ce projet. Une synthèse des résultats de cette consultation sera disponible à la fin du mois de juin 2016. A terme, la loi Santé prévoit la création d’un système national des données de santé (SNDS) qui regrouperait chaque année les informations de plus d’un milliard de feuilles de soin, de 500 millions d’actes médicaux et de 11 millions d’hospitalisations.

Source : topsante.com